Сколько стоит жизнь? Для детей, о которых пойдёт речь, их родителей и врачей ответ на этот вопрос очевиден. Болезнь выставила этим детям самый жёсткий счёт: цена их жизни – чужая смерть. Другого выбора судьба им не оставила. Искусственного сердца, печени, лёгких ещё не изобрели. В цивилизованном мире эту проблему давно решили: нуждающийся в трансплантации ребёнок получает орган умершего сверстника. В России с хлопотной темой предпочли не связываться. Детское донорство у нас запрещено
15-летняя Катя Михайлова из Томска ждать, пока раскачаются наши медицинские чиновники, не могла. Без донорского сердца девочка не протянула бы и месяца. Диагноз врачей Томского НИИ кардиологии, в котором её наблюдали, был суров: у девочки – тяжёлое, малоизученное заболевание сердца. Чтобы подстраховать девочку от внезапной остановки сердца, ей был имплантирован электрокардиостимулятор. С тех пор Катя находилась под постоянным наблюдением кардиологов. А её мама искала пути её спасения, единственным из которых могла стать пересадка донорского сердца.
Для Кати и её мамы это было равносильно приговору. Пересадить сердце нуждающемуся в экстренной трансплантации ребёнку в нашей стране можно только от взрослого донора. Очередная российская нелепица: для того, чтобы выжить, тем, чья жизнь висит на волоске, нужно подрасти. Правда, попытки сдвинуть эту тему с мёртвой точки у нас предпринимались. И не раз. Но все они заканчивались одинаково: после долгих дебатов очередной проект документа, определяющий процедуру установления диагноза гибели мозга у детей, ложился под сукно.
– Технически наши врачи к подобной процедуре готовы уже давно. И соответствующий протокол был разработан лет 10 назад, – вспоминает одна из его создателей, врач-невролог, доцент кафедры анестезиологии и реаниматологии РМАПО Галина Алексеева. – Составляя его, мы ориентировались на многолетний мировой опыт в этой области.
Конец работе положил тогдашний главный детский реаниматолог России. Членов специально созданной тогда комиссии он выбил из колеи одним-единственным вопросом: «А вы могли бы посмотреть в глаза матери умершего ребёнка и попросить у неё отдать его сердце или почку?»
Маме Кати Михайловой было не до размышлений на этические темы. Ей нужно было спасать дочь. В 2006 году Кате стало совсем плохо. Долгожданное спасение пришло из Италии. Томским врачам удалось случайно выйти на русского коллегу, который работал в клинике итальянского города Бергамо, где давно и успешно занимались пересадками сердца детям. Изучив историю болезни юной пациентки, итальянские врачи заверили её маму: Кате здесь могут помочь. После длительных переговоров, сбора документов и средств умирающая русская девочка вылетела с мамой в Бергамо.
В Италии пересадки донорских органов от ребёнка к ребёнку давно стали рутинной процедурой. Сегодняшний размах итальянской трансплантологии впечатляет. Ежегодно здесь производят около 3,2 тыс. трансплантаций, одна треть из которых – детские.
В листе ожидания донорского органа, в котором на сегодня числятся более 9 тыс. человек, ни для кого нет преимуществ – ни для взрослых, ни для детей. Главный критерий отбора – совместимость донорского органа с организмом реципиента. В Италии и других зарубежных странах с этой задачей уже лет 30 успешно справляются государственные координационные центры, где у каждого больного свой, заранее расписанный иммунологический код. Бывает, что на один орган подбирается сразу несколько претендентов. В этом случае принцип отбора строг: предпочтение отдаётся тому, кто уже не в состоянии ждать.
Но даже при такой чётко отлаженной системе донорских органов всё равно не хватает. Мировая медицинская статистика неумолима: из тысяч страждущих своего донора дожидается только треть. В России проблема донорства стоит ещё острее.
Кате повезло. При редкой группе крови своего донора ей пришлось ждать всего лишь четыре месяца. За это время ей подобрали три донорских органа. Но остановились только на четвёртом – молодого мужчины, чьё сердце имело более тренированный правый желудочек (из-за врождённого дефекта) и чья масса превосходила Катину на 20 килограммов. Другого выбора у врачей не было: детское сердце Катю бы не спасло.
Впрочем, если бы ей понадобился орган сверстника, особых проблем бы не было. В Италии донором может стать и новорождённый ребёнок с установленным диагнозом гибели мозга. При одном условии: разрешение на изъятие у него одного или нескольких органов должны дать оба его родителя. Говорят, отказов почти нет. В Италии, а также Германии, Франции, Америке, Канаде пожертвовать сердцем, почкой, печенью или лёгким погибшего родственника (в том числе и ребёнка) во имя спасения другой жизни – такой же естественный шаг, как сдать кровь. На сегодняшний день итальянская национальная Ассоциация добровольных доноров органов и тканей насчитывает более 1,13 млн. человек.
До нашей страны эта волна не докатилась. В отличие от Италии, изъятие донорских органов у нас – процесс закрытый. На территории России действует так называемый принцип презумпции согласия, по которому врач вправе изъять органы у умершего человека, если при жизни тот не заявил против этого свой протест (правда, о том, каким образом это можно сделать, нигде не говорится). И ближайшим родственникам донора об изъятии у него органов можно не сообщать. Что, по словам Галины Алексеевой, ставит врача в положение похитителя. Галина Владимировна убеждена: детская трансплантология должна быть максимально открытой. А у родителей погибшего ребёнка должно быть право выбора – жертвовать или нет его органом для спасения другого малыша.
Как и другое: знать, что для их сына или дочери врачи сделали всё, что могли, но надежды на его воскрешение больше нет. В Италии (как и в других цивилизованных странах) на сей счёт есть чёткая инструкция. В ней оговариваются все критерии констатации смерти мозга, которая после длительного периода наблюдения устанавливается консилиумом из трёх человек: анестезиолога-реаниматолога, невропатолога или нейрохирурга, судебного медика или представителя администрации клиники. В случае с совсем маленькими детьми врачебный диагноз должен быть обязательно подкреплён данными ангиографии – специального исследования, которое считается наиболее объективным доказательством
отсутствия мозгового кровотока.
В России до сих пор идут споры: кому и как диагностировать угасшую детскую жизнь. Проводить потенциальному маленькому донору ангиографию или можно обойтись обычной энцефалограммой, которая даёт довольно высокий процент ошибок. В случае с ребёнком особенно: ведь его мозг пластичнее взрослого и более устойчив к гипоксии (кислородному голоданию). Ещё больше вопросов вызывает законодательная база, которой будут пользоваться детские трансплантологи. Не секрет, что в России она несовершенна. Доказательство тому – печально известный скандал с 20-й больницей, в результате которого на скамье подсудимых оказались несколько врачей-трансплантологов. После нашумевшего дела, которое вскоре закрыли, у специалистов, изучивших его материалы, осталась масса вопросов. По словам анестезиолога, доктора медицинских наук, профессора, ответственного секретаря комитета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре и замдиректора одной из страховой компаний Алексея Старченко, ответов на эти вопросы так никто и не дал. Эксперт убеждён: до того, как узаконить детскую трансплантологию в России, нужно навести порядок во взрослой. И лишь после этого решать столь острый и давно назревший вопрос.
Но даже если такое историческое решение будет принято, выйти на европейский уровень детской трансплантологии у нас в стране удастся нескоро, считает известный российский трансплантолог, руководитель отдела трансплантации органов Российского научного центра хирургии, профессор, член-корреспондент РАМН Сергей Готье. Для того чтобы это произошло, в России должна быть создана современная служба. У нас же до сих пор всё завязано на отдельные, не связанные между собой медицинские центры, подавляющее большинство которых находится в Москве. И на отдельных специалистов, которых можно пересчитать по пальцам. Нет в России и национального реестра пациентов, нуждающихся в пересадке донорских органов. В каждой клинике – своя очередь, не поддающаяся ни анализу, ни учёту.
Единственной альтернативой трупной детской трансплантологии у нас в стране по-прежнему остаётся родственная. Но и она, по словам профессора Готье, производится далеко не в том объёме, который требуется. Причина очевидна: оперировать здорового человека, решившего стать добровольным донором, – большая ответственность для врача. И большая головная боль: ведь нужно, чтобы, отдав часть печени или почку своему ребёнку, их мамы и папы, дедушки и бабушки не рисковали здоровьем. Риск, правда, невелик: при пересадке органов от родителей к ребёнку используются технологии, позволяющие не инвалидизировать донора. К тому же речь идёт о спасении детской жизни.
Сергей Владимирович уверен: развивать родственную пересадку в России необходимо, но и без трупного детского донорства не обойтись. Особенно когда речь идёт о пересадке сердца или лёгкого и в тех случаях, когда родители не могут стать донорами своему ребёнку по состоянию здоровья. Правда, и упрощать легализацию детского органного донорства в России, считает профессор Готье, тоже не стоит. Проблема эта столь важна и трудна, что требует широкого обсуждения не только с врачебным, но и с гражданским сообществом.
P.S. Чего, судя по всему, у нас делать как раз и не собираются. Во всяком случае, в состав рабочей группы по разработке процедуры констатации смерти мозга у ребёнка ни один представитель общественной организации не вошёл. Прогнозы специалистов полны пессимизма: скорее всего, жизненно важный для нашей страны документ будет принят в лучших российских традициях – кулуарно. Или не будет принят вовсе, лишив нуждающихся в трансплантации детей последнего шанса на спасение.
15-летнюю Катю Михайлову эти проблемы, к счастью, не коснулись. Всё самое страшное для неё уже позади. Операция, проведённая итальянскими и российскими врачами, прошла блестяще. Для подстраховки ближайший год Катюша и её мама проведут в Бергамо под наблюдением итальянских врачей. Которые готовы помочь и другим российским детям. Недавно в итальянской клинике приняли беспрецедентное решение: ежегодно здесь готовы принимать от 5 до 10 российских детей, выделяя им вне очереди донорские сердца, которые и в благополучной Италии на вес золота. Но российская сторона широкого жеста итальянцев не приняла.
