Версия // Конфликт // Глава волгоградского облздрава Анатолий Себелев не слышит родителей детей-инвалидов

Глава волгоградского облздрава Анатолий Себелев не слышит родителей детей-инвалидов

8523

«Нас лечат вслепую»

Глава волгоградского облздрава Анатолий Себелев не слышит родителей детей-инвалидов
(фото: pxhere.com)
В разделе

Несмотря на то, что формально лекарства импортного производства не под санкциями, получить их пациентам теперь сложнее. Зачастую им рекомендуют сменить препараты, хотя для некоторых хронических заболеваний такие эксперименты опасны. Одна из причин – новая система выписки льготных лекарств.

Сюжет: Здоровье

Кости ломаются от приступов

Вера Белухина из Волгоградской области постоянно сталкивается с проблемами при получении лекарств для своего сына Ивана. У парня тяжелая форма ДЦП, эпилепсия. Он вынужден постоянно принимать препараты, чтобы тяжелые ситуации не повторялись. В марте, когда возник перерыв с выдачей лекарств, ребенок пережил за месяц 18 приступов. А однажды, когда Ване выдали препарат, который ему не подошел, у него произошел эпиприступ такой силы, что сломалась кость.

«Периодически наши препараты исчезают. Я не знаю с чем это связано. Пропало «Клонезепам»* (Россия) в 2008 году. С врачом обсудили и решили перевести Ваню на «Ламиктал»* (Польша). Это было не сразу, не резко. Но он ему не подошёл. Начались судороги до переломов, – рассказывает Вера Белухина. – Это очень страшно, когда врач тебе говорит: «Поменяйте препарат». Все знают, что с серьёзных препаратов просто так уходить нельзя. Сложившиеся схемы применения лекарств не меняют, если нет на то острой необходимости. Например, тяжёлые побочные эффекты. Я больше таких экспериментов над ребёнком – с переходом с одного на другой препарат – не хочу. Извините».

Вера признаётся, все лекарства она выбивает с трудом. Одна из причин – новая система выписки льготных препаратов. Программное обеспечение в поликлиниках не дает врачам выписать рецепты на препараты, которых нет в аптеке и оставлять их на так называемое «отложенное обеспечение». Как только рецепт попадет в аптеку, поставка препарата становится уже «головной болью» фармацевтов. По закону аптека обязана обеспечить пациента выписанным препаратом в течение 10 рабочих дней. По истечении отведенного срока, льготник имеет право обратиться в суд и взыскать с местного облздрава деньги, потраченные на лекарства.

«Сейчас нам выдают «Клонезепам»* и российский, и иногда польский. Но большой разницы я между ними не увидела, – говорит Вера Белухина. – Проблемы с получением лекарства всё равно бывают. Если нет в аптеке – выписывают платный рецепт. Если напишу жалобу в Комитет, то выдадут несколько раз по льготе».

Сейчас Ивану уже 18 лет. Ему восстановлен социальный пакет в полном объёме. Тем не менее, как отмечает Вера, за полгода она получила бесплатно «Клонезепам»* лишь дважды. Ещё молодому человеку выписаны «Трилептал»* и «Фенобарбитал»*. Это лекарства от эпилепсии, помогающие облегчить хоть чуть-чуть судороги и спазмы.

«В этом году с «Фенобарбиталом»* нет проблем. В прошлом – пропадал, и я его искала по аптекам, – рассказывает Вера. – А «Трилептал»* выписывали Ване как ребёнку-инвалиду с социально-значимым заболеванием через экспертный совет. Его прислали на нас конкретно и выдали на полгода. Что будет в следующем году? Будет уже другая, взрослая, поликлиника. Как лекарство станут закупать в связи с этими санкциями, я не знаю».

Биосимиляр – инсулин?

Анастасия тоже живет в Волгоградской области, в городе Камышин. У её 10-летнего сына сахарный диабет 1 типа. Диагноз ребёнку поставили в январе 2021 года. Мальчику должны выдавать инсулин, производства фармакологической компании Дании.

По теме

«Нас пытаются перевести на инсулин российского производства, но мы отказываемся. Сыну уже больше года дают два вида инсулина. «Длинный» инсулин (продлённого действия) «Левемир»*. И инсулин «короткий” «НовоРапид»*. Зарегистрированные торговые марки принадлежат компаниям Дании», – рассказывает Анастасия.

Теперь ей в аптеке выдают по льготе – «Росинсулин Аспарт Р»* производства российского завода «Медсинтез». Но на своём ребёнке она пробовать этот препарат не хочет. Женщина считает, что «все российские инсулины – биосимиляры».

Биосимиляры — это лекарства, воспроизведенные при помощи биотехнологий. Они не являются идентичными исходному препарату, т.к. белковую молекулу невозможно скопировать из-за различий в технике производства. Для многих людей, которые годами принимали оригинальные препараты и вели полноценную жизнь на их фоне, такая смена может привести к непредсказуемым последствиям.

«Скорее всего, наступит время и придётся переходить на российский инсулин, если не будут выдавать оригинальный и не будет возможности его купить, – расстраивает Анастасия. – Ляжем в больницу, и под наблюдением врача будет происходить переход, а не так, как они предлагают – берите и колите!».

Согласно регистру лекарственных препаратов, производителем «Левемира»* указана компания Ново Нордиск А/С (Дания). Какие-то лекарства фабрика производит в Бразилии. «НовоРапид»* – лекарство с действующим веществом – инсулин аспарт – согласно регистру, производят в России. Несмотря на то, что владельцем регистрационного удостоверения числится всё та же датская компания, производится «НовоРапид»…в Калуге. Название изготовителя схожее с наименованием владельца торговой марки – ООО «Ново Нордиск».

Анастасия сталкивается, так же как и Вера, с проблемами при выписке рецептов. Несмотря на то, что людей, болеющих сахарным диабетом, можно обеспечить как по федеральной, так и по региональной льготе, получить препараты в Волгоградской области очень сложно.

«Порой приходится покупать самостоятельно. С новой системой выдачи лекарств и медицинских изделий, мы не можем получить нормально рецепты. Получается, если лекарств нет в аптеке, то рецепт не выбивается, – говорит Анастасия. – Пытаются нас перевести на российские тест-полоски, но не выдают глюкометры для них. Так же не обеспечивают мониторингами».

Хотя ещё три месяца назад, в апреле, президент Владимир Путин указал, что больные сахарным диабетом должны обеспечиваться необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями для непрерывного мониторинга уровня сахара в крови.

«Регион всеми возможными и невозможными способами отказывает нам в этом, – признается жительница Волгоградской области. – И это несмотря на то, что мы подаём заявления на созывы врачебных комиссий, пишем в Комитет здравоохранения области, Минздрав РФ. Но отовсюду приходит отказ...»

В своих ответах Волгоградский облздрав отмечает, что, дескать, данные медицинские изделия не внесены ни в федеральные, ни в региональные списки для обеспечения льготников. В комитете ссылаются на Территориальную программу государственных гарантий бесплатной помощи населению. В планировании на 2022-2024 годы есть следующий пункт, касающийся обеспечения именно детей с инвалидностью:

– иные лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с утвержденными федеральными стандартами медицинской помощи в амбулаторных условиях, в случаях их отсутствия – в соответствии с иными нормативными актами оказания медицинской помощи в амбулаторных условиях.

То есть достаточно аргументировать необходимость суточного флеш-мониторинга необходимым НПА? Ведь какие именно «иные медицинские изделия» не указано? Ответы на эти вопросы, при условии, задачи, поставленной президентом ещё весной, Комитет, думаем, найти в состоянии.

Недавно камышинские мамы, воспитывающие детей с диабетом, обратились во Всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Общественники волгоградского отделения проводили приём в Камышине. Специалисты помогли составить родителям детей инвалидов обращение в региональную прокуратуру.

«Ждём ответа из прокуратуры. Потому что проблема стоит очень остро, мы не можем даже купить эти медицинские изделия для своих детей,– говорит Анастасия. – Лечение наших детей происходит практически «вслепую». Мы не видели тенденции развития сахаров в течение дня. Не знаем, каков их гормональный фон. А главное – не знаем, что происходит в ночное время. Ведь одна из самых частых смертей диабетиков I типа – это смерть в ночное время. Нам нужны эти мониторинги! Ведь благодаря звуковым сигналам, которые они издают, мы можем узнать о повышенном или пониженном сахаре и дать вовремя лекарство или сделать укол».

Мнение врача

«Можно купить что-то приличное за сравнительно небольшие деньги, а если желаешь стабильного качества, платишь больше. Но с лекарством риски выше, – говорит Марк Леонтьев, кандидат медицинских наук, отличник здравоохранения РФ. – Переход на другой сахароснижающий или гипотензивный препарат, скорее всего, потребует повторного подбора дозы и кратности приёма. В то же время, подавляющее большинство пациентов на дженериках изначально – они дешевле (иногда намного) и более распространены, чем оригинальные препараты».

Врач отмечает, что в настоящее время, мучительная проблема выбора сходит на нет – оригинальные лекарства становятся недоступны. Это не означает, что их вообще нельзя купить – просто затраты возрастают, да и процесс доставки занимает больше времени.

«Отечественное «импортозамещение» в фармакологии ничем не отличается от других сторон жизни. Это примерно как отечественные автомобили, которые на 90% состоят из импортных деталей, но всё же уступают зарубежным. И это более чем странно: в стране были массово закрыты отечественные производственные линии, которые делали дешёвые лекарства, и открыты заводы, полностью закупленные за рубежом. Но продукт, который сходит с конвейеров, как правило, всё же уступает, – говорит Марк Леонтьев. – Но проблема мучительного выбора перед населением обычно не стоит, если денег даже на дженерик (лекарственное средство, содержащее активный фармацевтический ингредиент, идентичный запатентованному компанией) не хватает».

* редакция обращает внимание, что упомянутые в статье препараты являются рецептурными и могут применяться только после консультации с врачом.

Логотип versia.ru
Опубликовано:
Отредактировано: 09.08.2022 14:19
Комментарии 1
Еще на сайте
Наверх