Версия // Общество // «Кругу добра» золгенсма не далась

«Кругу добра» золгенсма не далась

6708

Добро с бюрократией

2
В разделе

Дети, страдающие спинальной мышечной атрофией, рискуют лишиться своего единственного шанса побороть болезнь. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов.

Благотворительный фонд «Круг добра» заработал с начала этого года. Наполнение фонда происходит за счёт дополнительных поступлений в бюджет, образовавшихся в результате повышения налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для граждан, чьи заработки превышают 5 млн рублей в год. Налог «для богатых» должен обеспечить дополнительные 60 млрд рублей в год, которые направят на закупку дорогостоящих препаратов, пока ещё не зарегистрированных в России, для детей, страдающих редкими заболеваниями.

Одно из них – спинальная мышечная атрофия (СМА). До недавнего времени это наследственное нервно-мышечное заболевание считалось неизлечимым. Сначала у больных атрофируются мышцы рук и ног, а затем и мышцы, отвечающие за дыхание. На мировом рынке сегодня представлены три препарата, помогающие больным СМА. Одно из самых известных – спинраза, стоимость одной ампулы которой составляет около 125 тыс. долларов. Принимать препарат надо всю жизнь. Также есть рисдиплам (торговое наименование – эврисди), стоимость годового запаса которого равняется 340 тыс. долларов. А вот третий препарат – золгенсма – в нашей стране регистрацию пока не прошёл. Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов. Однако это единственный препарат однократного приёма – его достаточно, чтобы остановить болезнь. К сожалению, препарат подходит далеко не всем пациентам, более того, сделать спасительный укол можно только ребёнку до двух лет весом до 21 килограмма. Таких пациентов в России всего 40 человек.

Первый тревожный звонок раздался в середине мая. По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме. История получила широкую огласку, в результате председатель правления фонда Александр Ткаченко вскоре заявил, что все дети до конца текущего года получат необходимые лекарства. По информации из других благотворительных фондов, лекарства действительно уже начали поступать. А вот с покупкой золгенсмы вышла заминка. В руководстве «Круга добра» объясняют, что препарат не зарегистрирован в РФ и потому они никак не могут отработать механизмы его закупки. «В чём загвоздка, я, как специалист, не понимаю. Мы готовы оказать полное сопровождение и поделиться опытом с коллегами, как делать такие закупки. Чтобы приобрести золгенсму, нужно всего два договора – договор пожертвования с федеральным центром, где ребёнок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком», – комментирует руководитель соцпроектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова.

Ситуация странная, ведь «Круг добра» как раз и создавался в том числе для закупки незарегистрированных препаратов, о чём заявляла даже вице-премьер Татьяна Голикова. Однако, похоже, что по факту благотворительный фонд превратился в ещё одну чиновничью бюрократическую структуру.

Недоумение вызывает и состав экспертного совета фонда. Помимо авторитетных врачей туда почему-то вошли также религиозные деятели и члены Совета Федерации. Как такой состав участников будет принимать решение о необходимости назначения лекарственного препарата, загадка – у них есть много своих забот. Зато теперь, когда де-факто заботу о детях со СМА взял на себя фонд, региональные власти, которые и раньше не спешили тратиться на орфанных пациентов, вообще предпочтут забыть об их существовании. Проблема осложняется ещё и тем, что после неоднозначных заявлений о невозможности закупки золгенсмы затруднён традиционный сбор средств, которыми занимались другие благотворители. Отныне сбор денег на препарат золгенсма, который даже президентский фонд не знает, как ввезти в страну, воспринимается чуть ли не как мошенничество.

Алёна Хмельницкая, основательница движения «Звезда на ладошке»

– В самом начале, когда государство основало «Круг добра», речь шла как раз о препарате золгенсма. И Ткаченко (предправления фонда. – Ред.) как раз говорил о том, что «Круг добра» призван обеспечивать в том числе и незарегистрированными препаратами. Но сейчас говорится о том, что они никак не могут отработать механизм закупки этого препарата. При этом, если родители сами собирают деньги, то пожалуйста: этот препарат ввозится, и наши клиники делают укол детям.

Логотип versia.ru
Опубликовано:
Отредактировано: 24.05.2021 09:00
Комментарии 0
Еще на сайте
Общероссийская газета независимых журналистских расследований «Наша версия» Газета «Наша версия» основана Артёмом Боровиком в 1998 году как газета расследований. Официальный сайт «Нашей версии» публикует материалы штатных и внештатных журналистов газеты и пристально следит за событиями и новостями, происходящими в России, Украине, странах СНГ, Америке и других государств, с которыми пересекается внешняя политика РФ.
Наверх