Из-за перебоев в лекарственном обеспечении могут пострадать пациенты с гемофилией типа А, а также дети, страдающие от рака крови. Причина – неработающая государственная система закупки лекарств.
Грядущие перебои с поставками препаратов могут возникнуть из-за того, что Минздрав просто не объявил тендеры на закупку достаточных объёмов. Во Всероссийском обществе гемофилии уже подсчитали: заявленных объёмов закупок четырёх основных препаратов хватит от силы на полгода.
Причина такой внезапной экономии со стороны Минздрава скорее всего кроется в том, что в госпрограмму высокозатратных нозологий, из которой и финансируется закупка лекарств, в том числе и для лечения гемофилии типа А, добавили новые заболевания. При этом само финансирование программы осталось на прежнем уровне – 50 млрд рублей в год. По словам президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Жулёва, проблемы с лекарственным обеспечением теперь могут возникнуть не только у больных гемофилией, но также и у страдающих рассеянным склерозом и болезнью Гоше.
Впрочем, недостаточное финансирование госпрограммы высокозатратных нозологий – это только одна маленькая проблема лекарственного обеспечения. Детские онкологи отмечают: в клиниках уже практически не осталось препарата веро-винкристина, используемого для лечения рака крови. Примечательно, что всего несколько лет назад на российском рынке было сразу три производителя такого препарата: «Верофарм», НМИЦ онкологии им. Блохина, а также израильская компания TEVA. Казалось бы, при таком разнообразии поставщиков дефицита возникнуть не должно. Однако от поставок TEVA по госконтрактам пришлось отказаться, так как в российском законодательстве действует правило «третий лишний»: при наличии двух отечественных поставщиков заявки от иностранной компании не принимаются. «Верофарм» сегодня не может пока поставить препарат на рынок по объективным причинам – компания занята изменением технологии производства. В результате остаётся лишь препарат от НМИЦ им. Блохина, который, по словам онкологов, не всегда подходит для лечения рака крови у детей. «Я ещё в 2014 году в правительстве говорил, что установка этих «ежей» на пути качественных зарубежных препаратов – подлость перед детьми с онкологическими заболеваниями», – негодует детский гематолог-онколог, член-корреспондент РАН Алексей Масчан.
По словам специалиста, в ближайшее время могут возникнуть проблемы с поставками ещё одного препарата – онкаспар. Ещё в 2019 году этот препарат лишился регистрации в России из-за перехода прав на него в другую фармкомпанию. Представители нынешнего владельца препарата – французской компании Servier – заявили, что ещё в марте прошлого года подали в российский Минздрав все необходимые документы. Однако решение о регистрации чиновники почему-то так и не приняли.
Тем временем возникают проблемы с работой фонда «Круг добра», созданного в январе по поручению Владимира Путина и предназначенного для помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Предполагалось, что благодаря работе фонда в стране появятся дорогостоящие препараты, не зарегистрированные в России. Перечень заболеваний, препараты для которых будет закупать фонд, пока ещё только утверждается, однако региональные чиновники уже начали экономить деньги на закупках. Дело в том, что часть заболеваний входит в федеральный перечень и лекарства для них закупаются централизованно из федерального бюджета. А часть входит в перечни региональные. По словам председателя центра экспертной помощи «Дом редких» Анастасии Татарниковой, пациентам из регионального перечня сложнее, поскольку, если они живут в бедных регионах, денег на их лечение у властей нет.
Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии
Самыми уязвимыми оказываются пациенты, чьё лекарственное обеспечение производится через региональные бюджеты. Эта система не может обеспечить стабильный доступ к лекарствам для всех пациентов. Поэтому мы давно и последовательно выступаем за то, чтобы все редкие заболевания, требующие пожизненного дорогостоящего лечения, были включены в федеральные списки и финансировались централизованно. Однако пока добиться этого не удаётся.
