Российские власти разработали порядок помощи субъектам на случай, если они не смогут закупать лекарства, в которых нуждаются люди с редкими заболеваниями. Фонды считают, что перечень, в котором сейчас 17 болезней, необходимо существенно расширить.
Благотворительный фонд «Подсолнух» выступил с предложением о расширении перечня орфанных заболеваний, на лечение которых федеральное правительство сможет выделять средства для регионов. Нововведение, связанное с финансированием, стало частью законопроекта, подготовленного Министерством здравоохранения в ноябре. Оно предполагает создание своего рода «резервного механизма» финансовой поддержки для регионов, которые сталкиваются с нехваткой средств на закупку необходимых лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. К орфанным заболеваниям относят те, частота которых не превышает 10 случаев на 1000 человек.
Законопроект включает в себя предложение о том, чтобы правительство установило конкретные правила и условия, при которых дотации из федерального бюджета будут предоставляться регионам. Эти средства будут предназначены для приобретения жизненно необходимых медикаментов для пациентов, страдающих хроническими прогрессирующими заболеваниями, которые представляют опасность для жизни или могут привести к снижению продолжительности жизни и инвалидизации. Создан отдельный список таких заболеваний, который утвержден постановлением правительства № 403. В данный момент в этот перечень вошли 17 заболеваний, включая острое нарушение печеночной функции, болезни обмена меди (в частности, болезнь Вильсона) и незавершенный остеогенез.
Фонд «Подсолнух», помогающий пациентам с врожденными нарушениями иммунной системы, предложил, чтобы новый механизм охватывал все орфанные заболевания, поскольку их список, составленный Минздравом, включает 284 заболевания. В перечне фигурируют такие серьезные патологии, как различные виды злокачественных новообразований, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия и мышечная дистрофия Дюшенна.
Организация подчеркивает, что ограничение финансовой поддержки только для пациентов с определенными заболеваниями создает неравные условия для пациентов с другими редкими болезнями, что является проявлением дискриминации. Фонд указал на необходимость разработать четкий и прозрачный механизм реализации поддержки, чтобы регионы могли беспрепятственно обращаться за помощью.
