Трагический инцидент произошёл в Чувашии. Там скончалась шестилетняя девочка, которая страдала неизлечимым заболеванием - спинальной мышечной атрофией и некоторое время назад осталась без лечения.
Как сообщает информационный портал «Мой город. Чебоксары», больной СМА девочке отменили уколы дорогостоящего препарата «Спинраза». Именно на это средство родители возлагали надежду. Как стало известно, решение об отмене препарата было принято медиками в рамках проведенного в декабре прошлого года врачебного консилиума. По мнению лечащего врача и нескольких его коллег, продолжать ставить девочке уколы «Спинраза» не имело смысла, потому что после лечения этим препаратом у пациентов часто фиксируется отрицательная динамика.
Однако мать ребенка заявила, что уколы действуют положительно: состояние ее дочери улучшалось с каждой инъекцией. Так, по словам женщины, до лечения «Спинразой» ее дочь не могла рисовать, а после уколов к ней вернулись многие важные навыки, общее самочувствие ребенка также существенно улучшилось. Девочка начала самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.
Отмечается, что в декабре еще пятерым детям, страдающим СМА, отменили лечение указанным выше препаратом. Родители малышей обратились за помощью в прокуратуру, однако по четырем из пяти случаев нарушений не выявили. Была ли среди них погибшая, не сообщается. Вместо отмененной «Спинразы» пациентам прописали другой препарат - «Рисдиплам». Однако это лекарство Минздрав зарегистрировал в ноябре прошлого года, поэтому доступ к нему у пациентов появится не раньше будущего лета.
Один укол «Спинразы» стоит около восьми миллионов рублей. Часть пациентов получает его по квотам от государства.
Ранее «Спинраза» по распоряжению правительства была включена в список жизненно важных лекарств. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.
