Мы уже писали, что последние инициативы Минздравсоцразвития лишат 300 тыс. россиян надежды на так называемую высокотехнологичную медицинскую помощь. В переводе на общечеловеческий это означает: о срочных сложных операциях можно забыть. Мы неоднократно предупреждали: система медицинского обслуживания настолько запутана, что, случись серьёзная беда, пациент скорее скончается в метаниях между больницами, чем получит правильное направление в правильный стационар. Но это всё абстракция. Ниже – описание реального случая Юлии Шевченко. Матери, которая совершенно искренне жалеет, что не убила своего ребёнка в зародыше. Её можно осуждать, но можно и понять. Не говоря о чётком осознании другого факта: весь рассказ состоит из описания проволочек, мытарств, борьбы за оказание помощи. Получи вовремя сын Юлии Шевченко квалифицированную помощь, и у материала был бы совсем другой финал. А сейчас – это одна из сотен тысяч историй, которые лежат на совести тех, кто очень увлечён реформированием медицины.
О том, что мой ребёнок будет… особенный, я впервые узнала в 25 недель беременности. Молоденькая узистка долго краснела, сопела, яростно водила датчиком по моему животу и наконец выдала: «У плода большие проблемы с почками! Вы в курсе?»
Да откуда же я могла быть в курсе, если на первом УЗИ ещё всё было хорошо. Доктор тогда вполглаза следил за монитором, уделяя основное внимание прекрасным глазкам девушки-студентки, набиравшейся опыта в отделении УЗИ одного из лучших роддомов города. Сказал, что всё прекрасно. А тут вот как оказалось.
Спустя 15 минут изучения картинки на мониторе врач убежала за советом к более опытным коллегам-узистам. Меня посмотрели ещё два врача – оба подтвердили, что проблемы есть, и большие: сильно расширены мочеточники и они нестандартной формы. Надо к генетикам.
Участковый гинеколог из женской консультации восприняла новость философски: ну ты же не прервёшь беременность? На вопрос «а что надо?» посоветовала спросить у генетиков. Да и всякое бывает – люди могут ошибаться. Скольким мамам во время беременности «обещали», что родится даунёнок, а в итоге рождался абсолютно здоровый ребёнок.
Генетики после очередного УЗИ и выяснения всей медицинской истории моей семьи сказали, что да, проблемы есть – сильно расширены мочеточники, но бывает, что они сами собой уходят ещё до рождения малыша или сразу после, и уж точно вопрос о прерывании беременности не стоит. Мол, если бы была необходимость такая, мы вас убедили бы, заверили меня и посоветовали на всякий случай сходить на консультацию к детским урологам.
Посмотрев результаты УЗИ и заключение генетиков, уролог сказал, что пока рано судить о чём-то и уж точно напрасное дело – прогнозировать, здоров ли будет мой ребёнок и какие будут последствия уже происшедших изменений в его совсем маленьком организме. Тем более что и ребёнка по большому счёту ещё нет (в смысле не родился – значит не ребёнок, а лишь плод).
До следующего УЗИ я жила надеждой, однако чуда не случилось – болезнь прогрессировала. Вдобавок что-то было не так с головкой малыша. Я снова прошла путь от лучших узистов города до детских урологов, но ответа на вопросы: что с ребёнком, чем это обернётся в будущем, как лечить? – не было. Лишь однажды, по секрету от одного из врачей, я услышала, что, если в родах что-то пойдёт не так, спасать будут меня, а не ребёнка. Ведь он всё равно больной. Слава богу, что этот страшный выбор никому делать не пришлось. Сына родила путём кесарева сечения. Он был молчаливый, бледный и очаровательно рыжий.
С самого первого его вздоха за ним наблюдали лучшие врачи, помогали мне в уходе, приглашали специалистов из детской краевой больницы для консультации относительно врождённого порока развития мочевыводящей системы. Ребёнок был тяжёлый, и потому нас выписали не домой, а в отделение патологии новорождённых детей. Месяц за жизнь моего мальчика боролись лучшие специалисты в области неонатологии и урологии. Им удалось стабилизировать его состояние, побороть пневмонию. Относительно нашей основной проблемы врачи сказали, что необходимо будет делать пластику мочеточников, когда малыш подрастёт. Но до этого надо дожить. Дали срок – два месяца.
Дома сын радовал своими успехами: хорошо писал, набирал вес, улыбался и агукал всем подряд. Никто не мог даже подумать, что перед ним тяжело больной ребёнок, живущий на лекарствах с самого рождения. Элькар, витамин Д, фурагин, бифидумбактерин и многие другие препараты ему приходилось давать с едой ежедневно.
Прошло четыре месяца, и мы легли в больницу для подробного обследования на предмет основного заболевания. После одной из процедур ему стало плохо – поднялась температура и он еле дышал. Дежурный врач оперативно помог, началось воспаление и к уже имеющимся диагнозам добавился ещё один – пиелонефрит. К слову, за год жизни моего мальчика количество диагнозов росло с неимоверной скоростью. Добавились: ХПН 2-й степени, анемия, гипотрофия и пр.
Моя жизнь превратилась в бесконечное хождение по больницам, врачам и беседы о том, чем же можно помочь ребёнку. Решаема ли вообще эта проблема? Урологи говорили, что можно сделать пластику мочеточников и скорее всего проблема уйдёт. Но это возможно лишь в условиях столичных клиник. Специалистов такого уровня у нас в крае просто нет. В ответ на наши обращения московские врачи писали, что в данный момент высокотехнологичная медицинская помощь ребёнку не показана.
В полгода малышу дали инвалидность, и наконец я получила возможность бесплатно получать многие необходимые ему лекарства. Фурагин, зиртек, бифидумбактерин и другие я получала в муниципальной апетеке. Там сразу обратили внимание на моего ребёнка, и до сих пор каждый раз, когда я прихожу за очередной порцией таблеток и уколов, добрые провизоры спрашивают: как здоровье вашего малыша? Ему помогают эти лекарства? Часто необходимых лекарств в нашей аптеке просто не было. Тогда сердобольные женщины «пробивали» препарат по компьютерной базе города и умоляли другие аптеки отдать нужный препарат именно нам. И всегда нам шли навстречу – бывало, что столь необходимую для поддержания здоровья сына упаковку лекарства везли аж из какого-то райцентра.
Бесплатное обеспечение лекарствами здорово помогло семейному бюджету слегка окрепнуть. Ведь не секрет, что стоимость одного препарата зачастую составляет сотни рублей. А когда их необходимо принимать постоянно и по нескольку штук одновременно, расходы увеличивались многократно.
Сегодня мой ребёнок не может жить без ежедневного приёма следующих лекарств: кетостерил (упаковка, 100 таблеток, стоит более 3,5 тыс. рублей), уколы эпоэтина (цена в аптеках города колеблется от 6 тыс. до 7,5 тыс. рублей), мальтофер (более 300 рублей). Время от времени ему необходимы бифидумбактерин, фурагин, зиртек, панкреатин, омез, аспаркам или панангин и пр. Получается, что государству лечение моего сына обходится недёшево – более 7 тыс. рублей в месяц. И я благодарна ему за эту помощь. Сама (отец ребёнка ушёл из семьи спустя несколько месяцев после рождения сына) такую сумму я не потянула бы.
О судьбе моего больного малыша узнали практически все местные врачи из поликлиники и почти всех детских городских больниц. Доктора и сотрудники аптек, медсёстры в лабораториях и даже хозяйка магазина, где самый большой выбор детского лечебного питания, – все старались помочь, посоветовать, поддержать.
Когда после сданных анализов врач-диетолог предупредила о необходимости срочной смены питания (малыш с трёх месяцев на искусственном вскармливании), иначе его почки не выдержат нагрузки, первыми, кто отозвался на мой крик о помощи, были врачи из уже ставшей в прямом смысле слова родной поликлиники. Замглавврача лично звонила и искала магазин или аптеку, где продавали бы смесь из полностью расщеплённого белка. Объехав в отчаянии полгорода, я не смогла ничего подходящего найти. Так мой ребёнок перестал есть полюбившееся ему мясо и стал вегетарианцем. Во имя жизни. Смеси, стоившей весьма недёшево – от 900 до 1 тыс. рублей за банку, – хватало лишь на пять дней максимум. Семейный бюджет и бюджеты моих родственников трещали по швам и грозили совсем рухнуть, когда врачи разрешили сменить питание на менее дорогое. Тем более что лечебное «молоко» малыш ел крайне неохотно: оно слегка горчит по сравнению с обычными – Наном, «Нутрилоном» и прочими «Агушами».
Но хотя тело моего ребёнка совсем не росло, еды ему требовалось для поддержания сил всё больше. И просто молока уже было мало. А есть обычную еду – каши, супы, овощи и фрукты, которые уже давно распробовали его сверстники, он не мог. И сил не было, и зубов крайне мало. И всё же мало-помалу сынок стал есть протёртые пюре, потом попробовал тёртое яблоко, хлеб. И наконец, когда мы в очередной раз попали в больницу, оказалось, что по возрасту ему не положено выдавать смесь, а свою привозить крайне нежелательно. И малыш стал есть обычный суп, самые обычные – гречневую, овсяную – каши, пить компот. Конечно, всё это было слегка кислым (из-за растворяемых таблеток) и оттого не совсем вкусным, но он ел – жевал и глотал пищу. Это стало очередным подарком судьбы. Ведь отныне можно было здорово экономить на специальных растворимых кашках (в среднем 80–100 рублей пачка, которой хватало на четыре – шесть дней) и смеси. Теперь я покупала еду для сына не в супермаркетах, а на местном дешёвом овощном рынке – картошка (15–20 рублей килограмм), капуста белокочанная (8–15 рублей) и цветная (30 рублей), фасоль (35–60 рублей за килограмм), морковь (25 рублей), яблоки (15–30 рублей).
Из самых больших, но необходимых трат остались лишь подгузники. Несколько месяцев назад малышу провели операцию и вывели один мочеточник наружу – моча из него вытекает постоянно и в гораздо больших количествах, чем естественным путём. Поэтому в отличие от других детей мой ребёнок мог лишь короткое время, лежа на непромокаемой пелёнке, обходиться без подгузников. А так днём и ночью – только в них. В сутки их уходит порядка шести штук. В идеале надо менять каждые три часа. Путём проб и ошибок я нашла идеальный для моего кошелька и попки малыша вариант – за 350 рублей предлагается 50 штук подгузников. В месяц на них тратится четыре–пять упаковок, в зависимости от того, где мы находимся (в больнице почему-то они расходуются гораздо быстрее).
Сегодня моему малышу полтора годика. Он совсем крошка – выглядит как полугодовалый, он не умеет ползать, стоять, ходить. Зато уверенно сидит и отчаянно машет ногами на самом краешке детского стульчика – такое у него развлечение. Он любит гулять, рассматривать книжки, рисует. Умеет говорить «как собачка, кошка», всегда правильно показывает нужный предмет, что хочет есть или пить. Радуется, когда на площадке на улице с ним играют другие детки. Постороннему человеку кажется обычным жизнерадостным малышом. Но мало кто знает, из каких «радостей» состоит его жизнь: три раза в день по две–три таблетки, два раза в неделю уколы, раз в 10 дней обязательная сдача крови внутривенно (только так можно диагностировать ухудшение его состояния), примерно с такой периодичностью его осматривает участковый педиатр, а иногда и другие врачи. Мой малыш отлично знает, в какой стороне поликлиники находится лаборатория, где берут кровь из пальчика, а где – из вены, в каком кабинете сидит наша участковый врач. При приближении к ним он начинает отчаянно плакать. Но, что удивительно, он легко прощает болючие уколы и заборы крови медсёстрам, но не прощает этого же мне. Если я делаю укол эпоэтина сама, он весь оставшийся день плачет, едва я подойду к нему или возьму на руки. Он любит меня, но искренне не понимает, за что я ему делаю больно. Этот немой вопрос я вижу каждый раз в его заплаканных глазках.
Мой сын привык есть кислую еду, привык жить неделями в больнице. Да, он скучает по нашим родным, искренне радуется, видя их лица на фотографиях, но по-другому жить не умеет. Да и нет у нас практически шанса на другую жизнь. Единственный способ лечения – пересадка донорской почки – пока для нас недоступен.
Многие люди искренне не понимают, как можно было дать шанс выжить настолько больному малышу. А главное – зачем? Ведь многие из нас, положа руку на сердце, согласятся, что такую жизнь годовалого малыша сложно назвать нормальной. Это мучения. Об этом мне говорят врачи и медсёстры, друзья и родственники, которые знают всю историю моего мальчика. И по большому счёту они правы.
Но только этот вопрос я хотела бы задать тем людям, которые видели всю тяжесть ситуации, ещё когда малышу было всего 25 недель жизни в мамином животе. Когда на вопросы, что с ним будет, каковы его шансы на обычную жизнь ребёнка – они говорили, что нет ребёнка ещё, о чём можно тут говорить?! Почему врачи в женской консультации умалчивают о возможных последствиях рождения у матерей детей, пороки развития которых установили задолго до рождения. Это потом уже мне сказали, что, чем раньше узнали, тем больше вероятность, что диагноз подтвердится. Почему урологи не сказали, что да, может, малыш прописается и всё будет хорошо, но в некоторых случаях подобные нарушения в работе мочевыводящей системы чреваты вплоть до смертельного исхода в раннем младенческом возрасте? Почему в нашем гуманном государстве, так хорошо заботящемся об инвалидах (по крайней мере на личном опыте я убедилась, что все вокруг стараются помочь моему ребёнку чем могут), нет налаженной системы взаимодействия между врачами различных специальностей и гинекологами из женских консультаций?
Нам постоянно твердят всюду и все: «Вы сами ответственны за свой выбор». Но прежде чем принимать столь судьбоносное решение, важно знать всю правду, все аспекты обнаруженной проблемы. Но информации зачастую нет.
Помотавшись с ребёнком по больницам, я познакомилась по крайней мере с десятком мам тяжело больных детей. Кто-то узнал о болезни подобно мне, во время беременности, кто-то сразу после родов, а у кого-то они всплыли спустя несколько месяцев. Но всех нас объединяет пресловутый вопрос: зачем вы родили этих детей? Нет, нас никто не осуждает, никто не отказывает в квалифицированной помощи, скорее наоборот, окружают заботой и помогают в самых неожиданных ситуациях. Но каждому даже неспециалисту ясно, что так жить ребёнок не должен!
И зачем государство помогает сохранять жизнь деткам, у которых изначально мало шансов элементарно выжить, чтобы потом его слуги вопрошали – зачем?
Но это всё эмоции, здравый же смысл постоянно вопрошает: зачем государством проводится политика по спасению таких детей? Для экспериментов – спасём или нет? Зачем – если настоящую, эффективную помощь оказать не могут и речь идёт лишь о поддержании жизни в слабых тельцах? Зачем – если опыт прошлых лет подсказывает, что «финал всё равно будет»?
